Nyfödd. Lisa får bästa möjliga start livet – hon har föräldrar som älskar henne och en pappa som står upp för sin dotter när läkarauktoriteten försöker splittra familjen.
Glädjegivarna är sina egna experter
RECENSION/NORRKÖPING När Lisa föds föreslår läkarna att hon ska lämnas bort. Men pappa och mamma vägrar, de älskar sitt barn. Glädjegivarnas senaste föreställning Ett annorlunda liv på Arenans scen lär ut om sjukdomen PWS samtidigt som publiken får följa Lisas tuffa väg i livet. På onsdag spelar de den igen.
– Lisa är en påhittad person, förklarar regissören Sanna Franzén inför föreställningen.
Det är hon som tagit vara på den medlem i Glädjegivarna som bidragit med sina erfarenheter av att ha PWS. Föreställningen har byggts upp av improvisationer kring olika teman i berättelsen.
Glädjegivarna har tagit saken i egna händer, så skulle jag vilja beskriva det. I ett samhälle där alla förutsätts vara normala är okunskapen och bristen på beredskap häpnadsväckande stor. Den kunskap som växer fram har dessutom svårt att nå ut och omsättas i stöd och behandling inom vården och i bemötandet i samhället i stort. Om detta vittnar många, inte minst i enkätsvaren på hemsidan för förbundet för Sällsynta diagnoser.
Genom sina teaterföreställningar utbildar Glädjegivarna allmänheten, skolfolk, psykiatrin, vårdelever och andra om hur det är att leva med olika neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Vilka skulle kunna göra det bättre? De är ju experter på sin egen situation och har hittills gjort fem olika uppsättningar sedan starten 2007.
Färdtjänst på fallrepet. Lisa måste vänta på den försenade färdtjänstbussen i mer än en timmas tid. En annan passagerare får ge upp förhoppningen om att komma till matchen före avspark – eller slutsignal.
Jag ser Ett annorlunda liv på Arenan, Estetverkstans stora scen på Växthusgatan i Norrköping. Premiären var redan i december men det är få offentliga föreställningar, jag hugger en i början av mars. Handlingen följer rakt från Lisas födelse, genom uppväxten och till vuxenlivet.
– Det finns så många fina institutioner, säger en läkare som rekommenderar att barnet lämnas bort.
– Det finns mycket hjälp att få, svarar pappan förtröstansfullt.
Från förlossning till mötet med släkten – någon som skäms och någon som älskar – följs av skolgång och arbete. Lisas väg är kantig, full av törnen.
Mellan scenerna – med scenografibyte – kan filmsekvenser bryta in – skådespelarna blir ”experter” i en tv-soffa. Eller så hör vi sång och musik, När lillan kom till jorden är bara början.
Det är en blandning av amatörskådespelare med olika kompetenser. Men som så ofta är det just i sådana sammanhang som budskapet blir som starkast. Föräldrarnas förtröstan om hjälpen som finns att få kommer på skam, de får bära de tyngsta bördorna. Socialsekreteraren sviker, skolan sviker.
– De behandlar Lisa som en sak, konstaterar föräldrarna uppgivet.
Det finns en vändpunkt, rentav två och det blir bättre. Föreställningen förmedlar hopp men lovar inte något mirakel. Lisa har fortfarande PWS och samhället är fortfarande fyrkantigt. Som det där med Färdtjänsten, vem som nu kommit på att tvinga folk som har angelägna ärenden att lägga timmar på sightseeing i minibuss.
Det är mer än en gång jag blir upprörd å Lisas vägnar. Men jag får också skratta, vilken tur att ”färdtjänstchauffören” är en komisk begåvning.
PWS står för Prader Willis syndrom som är en medfödd kromosomavvikelse. Till sjukdomsbilden hör muskelsvaghet i bål och nacke vid födseln, omåttlig aptit, stort sömnbehov.
Att verklighetens Lisa, Maria Johansson, tycker om att spela teater är däremot ett rent personligt drag. För även om Glädjegivarna berättar om hur det är att leva med en funktionsnedsättning så framgår också med all önskvärd tydlighet att alla är vi individer, inte bara diagnoser.
© Text och foto: Ann-Charlotte Sandelin
ARENAN, VÄXTHUSGATAN 1 Norrköping
15 mars 2017 kl 17.30
5 april kl 10
Ett annorlunda liv
av och med Glädjegivarna
Regi: Sanna Franzén
MEDVERKANDE
Maria, Karin, Johannes, Jimmy,
Anders, Jonna, Anette, Martin, Crizz